Liens utiles

Ressources en ligne sur les immunodéficiences primaires

ImmUnity Canada (en anglais seulement)

ImmUnity Canada est un organisme de bienfaisance à but non lucratif offrant aux personnes atteintes d’une immunodéficience primaire et à leur famille l’accès à une communauté.

https://immunitycanada.org

Immunodéficience Canada

Immunodéficience Canada apporte son soutien aux patient(e)s, tout en contribuant à l’éducation et à la recherche d’un remède à l’immunodéficience primaire.

https://immunodeficiency.ca

APIQ – Association des patients immunodéficients du Québec

L’APIQ est un organisme à but non lucratif qui regroupe les patient(e)s présentant des déficits immunitaires ainsi que leur famille et les professionnel(le)s de la santé intéressé(e)s par cette maladie.

https://apiq.info

Canadian Immunocompromised Advocacy Network (en anglais seulement)

Protéger les Canadiens et Canadiennes immunovulnérables de la COVID 19 et bien plus encore.
https://immunocompromised.ca

CORD – Canadian Organization for Rare Disorders (en anglais seulement)

CORD est le réseau national canadien des organismes représentant toutes les personnes atteintes d’une maladie rare.

https://www.raredisorders.ca

National Organization for Rare Disorders (en anglais seulement)

NORD propose des changements pratiques, significatifs et durables pour que les patient(e)s atteint(e)s de maladies rares puissent vivre leur vie au mieux et dans les meilleures conditions.

https://rarediseases.org

Global Genes (en anglais seulement)

Pour connaître d’autres patient(e)s atteint(e)s de maladies rares, trouver de l’information et des ressources, entrer en contact avec des chercheurs (-euses) et apprendre à défendre les intérêts des patient(e)s.

https://globalgenes.org

IDF Immune Deficiency Foundation (en anglais seulement)

Pour en savoir plus sur les immunodéficiences primaires, les traitements, la sensibilisation et la représentation, et pour échanger sur vos expériences avec d’autres patient(e)s et aidant(e)s.

https://primaryimmune.org

IPOPI – International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (en anglais seulement)

IPOPI est un organisme international à but non lucratif et le principal représentant des patient(e)s atteint(e)s d’immunodéficiences primaires dans le monde. Sa mission première est d’accroître la sensibilisation et d’améliorer l’accès à un diagnostic précoce et à des traitements optimaux pour les patient(e)s atteint(e)s d’une immunodéficience primaire dans le monde, grâce à une collaboration internationale.

https://ipopi.org

Jeffery Modell Foundation (en anglais seulement)

Pour avoir accès à de la documentation électronique et à d’autres renseignements à la portée des patient(e)s sur les immunodéficiences primaires, et pour échanger avec d’autres patient(e)s et aidant(e)s.

https://info4pi.org

Conseiller(-ère)s génétiques

Genome (en anglais seulement)

Offre des services-conseils génétiques. Découvrez ce que les conseils génétiques peuvent vous apporter et comment les conseiller(-ère)s génétiquesgénétiques peuvent vous aider.

https://www.genomemedical.com

Follow us on Social Media

Follow Us On Facebook

Follow Us On Linkedin

Follow Us On Youtube

Follow Us On X

Receive Communications About The Latest APDS News

Pharming – Stay updated with the latest information about APDS by registering here. pharmingapds.com

To learn more about Pharming, visit pharming.com

Medical genetic testing experts:

Invitae Genetic Testing – Learn more about genetic testing.
invitae.com/en

Genetic counselors:

Genome – Provide genetic counseling services. Learn what you can expect from genetic counseling and how genetic counselors can help you.
https://www.genomemedical.com/

Clinical Trials:

ClinicalTrials.gov is a database of privately and publicly funded clinical studies conducted around the world. It is a resource provided by the U.S. National Library of Medicine.
clinicaltrials.gov

Online resource center for primary immunodeficiencies:

Global Genes – Find other patients with rare diseases, access information and resources, connect to researchers, and learn to advocate.
globalgenes.org

IDF Immune Deficiency Foundation – Learn about primary immunodeficiencies, treatments, awareness, and advocacy.Connect with other patients and caregivers to share your experiences.
primaryimmune.org/resource-center

IPOPI – International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies. IPOPI is a non-profit international organisation and the leading advocate for primary immunodeficiency patients worldwide. Dedicated to improving awareness, access to early diagnosis and optimal treatments for primary immunodeficiency patients worldwide through global collaboration.
ipopi.org

Jeffery Modell Foundation – Access patient friendly e-books and other information about primary immunodeficiencies, find doctors and connect with other patients and caregivers.
info4pi.org

National Organization for Rare Disorders – NORD advances practical, meaningful, and enduring change so people with rare diseases can live their fullest and best lives.
https://rarediseases.org/rare-diseases/activated-phosphoinositide-3-kinase-delta-syndrome-apds/

Rare Revolution – Hear from other people affected by rare diseases about their experiences and the groups that support them.
rarerevolutionmagazine.com

Download the facts about APDS

Download the two-page APDS Quick Guide and share with your doctor.